Ervaringen delen en elkaar inspireren

'Ervaringen delen en elkaar inspireren, dat is wat ik graag wil'. Ik heb drie dochters. Frederique (2005), de middelste, heeft autisme en een verstandelijke beperking. Dat is een behoorlijke uitdaging voor ons gezin, elke dag opnieuw. Ik ben voortdurend op zoek naar wat Frederique nodig heeft en wat er aangeboden wordt. Ook zet ik zelf dingen in gang, domweg omdat de zaken zijn waar wij behoefte aan hebben er nog niet zijn. 'Kan niet' of 'ja maar' bestaat niet voor mij'.

Marjolein (1967) en haar echtgenoot hebben drie dochters. Frederique (2005), de middelste, heeft autisme en een verstandelijke beperking. Marjolein is betrokken bij diverse initiatieven en als ze er niet zijn, creeert ze deze zelf. Marjolein: 'Het is een continue zoektocht. En als je denkt dat je het snapt, verandert het weer. Successen van andere ouders kan je ook niet zomaar een op een voor je eigen kind inzetten. Ieder kind is anders. Je bent dus continu bezig om het wiel uit te vinden. Dat is al zo bij onze andere kinderen, maar daar zijn de ontwikkellijnen redelijk lineair. Bij Frederique is dat niet zo. Maar Frederique heeft net als ieder ander kind behoefte aan contact met leeftijdsgenootjes en dat is gewoonweg erg moeilijk te realiseren. Daarom probeer ik activiteiten te organiseren waarbij we gezamenlijk wat ondernemen of een verjaardagsfeestje organiseren. Juist voor de (ver)binding, het contact en het plezier. Dat is ook de reden dat ik nu bezig ben met het oprichten van een specialistische dans & kinderyoga-groep als naschoolse opvang of als dagbesteding, zodat er wekelijks aandacht is voor beweging en samen zijn. Zo kan Frederique ook in contact komen met  leeftijdsgenootjes, want dat is nu een groot gemis. Bovendien stimuleert het andere ouders, die in een soortgelijke situatie zitten om ook dit soort dingen op te pakken. Ik ben nog in de ontwerpfase. Er is al een gespecialiseerde (dans)begeleider, maar er moeten nog allerlei zaken geregeld worden op het gebied van voorzieningen, financien en promotie.

Ik zou o.a. voor dit initiatief graag in contact willen komen met gelijkgestemden, ouders en verzorgers in een vergelijkbare situatie. Om mijn ideeen en aanpak te delen en anderen te inspireren, maar ook om  van anderen te kunnen leren. Meld je daarom aan op de Facebookpagina 'Zoals Frederique'. Deze heb ik speciaal gemaakt voor die ouders, verzorgers en families die een kind in hun midden hebben die in de doelgroep 'autistisch en verstandelijk beperkt' zit. Omdat er zo weinig bekend is over deze dubbele handicap en omdat er veel gedaan moet worden om deze kinderen een fijn en kwalitatief goed leven te laten hebben. Een leven waarin ze geholpen worden bij hun ontwikkeling, die niet als vanzelfsprekend verloopt.

We kunnen op deze pagina dingen met elkaar delen en elkaar inspireren. Het mag over van alles gaan zoals het onbegrip dat je soms uit je omgeving krijgt. Want als je Frederique ziet dan denk je dat er met haar niets aan de hand is. Er komen dan allerlei goedbedoelde adviezen, en dat doet pijn. Of wat het allemaal doet met je relatie en met je gezin. Wat we allemaal tegen gaan komen nu Frederique in de puberteit komt. Of hoe anderen omgaan met al die vakantieweken en hoe je ervoor kunt zorgen dat je je andere kinderen niet tekort doet. Of over de ervaring die wij hebben met het (niet) passend onderwijs en het ontbreken van de brug tussen zorg en onderwijs (ervaringen met kinderen met een dubbele handicap op de dagbesteding of op een school voor speciaal onderwijs). En zo kan ik nog wel even doorgaan'.

Deel dit artikel